Nadir Hastalıklarla Mücadele Farkındalık Günü: Görünmez Hastalıklar, Görünür Olmalı!
Nadir hastalıklar, 2 binden az kişide görülen hastalıkları kapsayan bir şemsiye terimdir. 7 binden fazla nadir hastalık olduğu ve dünya genelinde 300 milyon kişiyi etkilediği tahmin edilmektedir. Bu hastalıkların %80'i genetik kökenlidir ve %95'inin ise tedavisi yoktur.

29 Şubat Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü, bu hastalıkları görünür kılmak ve hastalara yönelik farkındalığı artırmak için önemli bir fırsattır.

Nadir Hastalıklarla Mücadelede Neler Yapılabilir?

Erken teşhis: Nadir hastalıklarda erken teşhis hayati önem taşır. Tanı ve tedavi süreçlerinin hızlandırılması için tarama programları ve farkındalık çalışmaları yapılmalıdır.
Tedavi erişimi: Nadir hastalıklar için geliştirilen tedavilere erişim önemli bir sorundur. Yetim ilaçların maliyetinin karşılanması ve hastaların bu tedavilere ulaşabilmesi için çalışmalar yapılmalıdır.
Araştırma ve geliştirme: Nadir hastalıklar için yeni tedaviler geliştirilmesi için araştırma ve geliştirme çalışmaları teşvik edilmelidir.
Sosyal destek: Nadir hastalıklarla yaşayan hastalar ve aileleri için sosyal ve psikolojik destek sağlanmalıdır.
Nadir Hastalıklarla İlgili Bilgiler:

Türkiye'de yaklaşık 6-7 milyon kişinin nadir hastalıklara sahip olduğu tahmin edilmektedir.
Nadir hastalıkların %80'i çocukluk çağında ortaya çıkar.
Nadir hastalıklarla yaşayan hastalar ve aileleri birçok zorlukla karşılaşmaktadır.